Résumé

Depuis les années 1960, le néonatologiste prend en charge des nouveau-nés (NN) essentiellement prématurés mais également des nouveau-nés à terme en détresse vitale. En France, depuis les années 1970, les NN en unité de soins critiques vont bénéficier des progrès techniques hérités de la réanimation de patients adultes. Dès les années 1980, des enjeux éthiques émergent en termes de qualité de vie présente et à venir du NN : le tout techniquement possible est-il acceptable ? Dans les années 1990, la concertation entre professionnels de néonatalogie et le partenariat avec la famille permettent de définir des repères pour la proportionnalité des soins et l’arrêt des traitements intensifs. La réanimation d’attente et l’arrêt de vie tendent à disparaître. Les lois de 2005 puis de 2016, rédigées à partir de situations cliniques de patients adultes, permettent aux néonatologistes d’avoir de nouveaux repères pour légitimer leurs actes, notamment en situation de sédation-analgésie profonde et continue maintenue jusqu’au décès et d’arrêt de nutrition-hydratation artificielle. Le médecin est le décideur et prend en compte la connaissance expérientielle des parents. Il doit aussi encourager les équipes formées aux gestes techniques de suppléance à se former aux soins palliatifs et accompagner au mieux le NN et sa famille afin d’éviter toute obstination déraisonnable.

 

 

Mots-clés : Néonatologiste · Enjeux Éthiques · Proportionnalité · Législation · Processus décisionnel.

Abstract

Since the 1960s, neonatologists have been caring for newborns, primarily premature infants, but also sick term babies whose vital prognosis is at stake. In the 1970s, newborns in French critical care units benefited from technical advancements inherited from adult patient resuscitation. By the 1980s, ethical considerations emerged regarding the present and future quality of life for newborns: is everything technically possible and acceptable? In the 1990s, collaboration between neonatology professionals and partnerships with families helped establish guidelines for the proportionality of care and the cessation of intensive treatments. The practices of expectant resuscitation and withdrawal of life support began to disappear. The laws of 2005 and 2016, drafted from clinical situations of adult patients, provided neonatologists with new frameworks to legitimize their actions, particularly in situations requiring deep and continuous sedation-analgesia maintained until death and the cessation of artificial nutrition and hydration. The physician remains the decision-maker, although parents bring experiential knowledge. Neonatologists must also encourage teams trained in technical support procedures to receive training in palliative care and to accompany the newborn and their family best.